Syyrian opiskelija ylpeä isästä, jolla on Downin oireyhtymä ja joka kasvatti hänet

2024 Kirjoittaja: Richard Flannagan | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-16 00:04

Tarina Issa -perheestä pienestä syyrialaisesta kylästä levisi ympäri maailmaa muutamassa päivässä. Sader on 21 -vuotias, hän opiskelee lääketieteellisen tiedekunnan instituutissa. Äskettäin kaveri puhui Twitter -sivullaan epätavallisesta isästä, jolla oli Downin oireyhtymä, ja hänestä tuli yhtäkkiä julkkis. Tosiasia on, että todennäköisyys saada lapsi miehillä, joilla on tämä geneettinen häiriö, on hyvin pieni, ja nykyään tiedemiehet tietävät vain muutamia tällaisia esimerkkejä. Tärkeintä tässä tapauksessa ei kuitenkaan ole edes tämä, vaan onnellisuus, jolla kaikki Issa -perheen valokuvat ovat kyllästyneet: - Sader kirjoittaa.

Al-Bayda on pieni kylä Luoteis-Syyriassa, jossa on vain noin tuhat asukasta. Nämä alueet ovat historiallisesti kristillisiä ja kuuluvat Kreikan kirkon Antiokian patriarkaattiin, joten suurin osa ihmisistä on ortodoksisia kristittyjä. Niin pienessä yhteiskunnassa kaikki tietysti tuntevat toisensa seitsemänteen sukupolveen asti. Näiltä ihmisiltä voit ilmeisesti oppia todellista anteliaisuutta ja ennakkoluulottomuutta. Jad Issa, joka on syntynyt ja kasvanut näissä paikoissa, oli syntymästään lähtien erilainen kuin ikätoverinsa, mutta menemättä genetiikan viidakkoon kaikki arvioivat häntä sellaisilla ominaisuuksilla, jotka nuorella miehellä oli paljon paremmin kehittyneet kuin useimmat ihmiset - ystävällisyys, tarkkuus, sitoutuminen, yksinkertaisuus ja avoimuus. Kaikki tunsivat hänet erittäin ahkerana nuorena miehenä, joten kun Jud kasvoi ja ehdotti tyttöä, hänen perheensä ja kaikki hänen ympärillään reagoivat tähän hienosti. Kaikki morsiamen valinnan hyväksyivät kaikki kylässä. Kukaan ei koskaan ihmetellyt, miksi hän suostui.

Kaksi vuotta myöhemmin tapahtui todellinen ihme, pieni Sader ilmestyi perheeseen. Tilastojen mukaan noin puolet Downin oireyhtymästä kärsivistä naisista voi tulla äideiksi, ja todennäköisyys, että lapsi perii geneettisen patologian kromosomissa 21, on muuten alle 50%, joten tällaisia tapauksia, vaikkakin harvinaisia, esiintyy. Mutta miehillä kaikki on monimutkaisempaa. Näistä vain yksi sadasta on periaatteessa kyky tulla isäksi, mutta kun otetaan huomioon, kuinka harvinaisia tällaiset avioliitot ovat, tällaisten tapausten tilastot ovat käytännössä nolla.

Toisin kuin kaikki laskelmat, Issa -perhe sai tämän uskomattoman kohtalon lahjan. Judista tuli upea isä. Huolimatta siitä, että miehellä oli terveysongelmia, hän sai työpaikan tehtaalla rönsyilevän perheen tukemiseksi. Omistaja oli tyytyväinen johtotyöntekijään, joka teki yksinkertaista työtä - lakaisi lattiat, kaatoi viljaa, mutta teki sen aina uskomattoman siististi. Nykyään aikuinen Sader vitsailee siitä, kuinka upea ura hänen isänsä teki, ja näiden sanojen takana on lapsen valtava kiitollisuus, joka on nähnyt vanhempiensa rakkauden ja huolenpidon koko elämänsä.

- kertoo miehelle lapsuudestaan.

Sader opiskelee parhaillaan lääketieteen kolmatta vuotta ja aikoo ryhtyä hammaslääkäriksi. Hän myöntää, että isä inspiroi häntä saamaan koulutuksen ja teki kaikkensa toteuttaakseen poikansa unelman:

Sader sanoo lapsuudestaan, ettei hänelle tullut mieleen hävetä isäänsä, koska kukaan ei kiusannut häntä - kylässä Jadaa pidetään tavallisena ihmisenä, no, ehkä hänellä on omat piirteensä. Kaikki kunnioittavat häntä perheen isänä, eikä ilman syytä, mies todella teki kaikkensa rakkaansa puolesta koko elämänsä ajan, ja hänen poikansa, arvostetun yliopiston opiskelija, vahvistaa tämän.

Perhevalokuvat osoittavat, että rakkaus ja keskinäinen kunnioitus vallitsevat tässä perheessä. Pian tehdään yksityiskohtainen dokumentti Issa -perheestä, mutta tällä välin he ovat tulleet tunnetuksi kylänsä ulkopuolella Internetin ansiosta. Maailmassa on hyvin vähän tällaisia esimerkkejä, mutta Sader alkoi etsiä niitä ja julkaista tietoja sivullaan. Tällaisten tarinoiden ansiosta yhteiskuntamme muuttuu vähitellen parempaan suuntaan: emme enää lukitse”erityisiä lapsia” erityislaitoksiin, kuten 1900 -luvun puolivälissä; Aikaisemmin monissa maissa voimassa olleet Downin oireyhtymää ja vastaavia vammaisuuksia sairastavien henkilöiden pakollisen steriloinnin ohjelmat ovat kadonneet. loukkaava termi "mongolismi" on kadonnut lääketieteellisistä julkaisuista ja puheista - näin tätä oireyhtymää kutsuttiin vuoteen 1961 asti, koska sen silmien erityinen rakenne.

Useimmat nykyaikaiset ihmiset ymmärtävät, että tämä oireyhtymä ei ole edes sairaus, mutta olisi myös epäoikeudenmukaista teeskennellä, että huonolla puolella ei ole ongelmia. Ihmiselle itselleen ja hänen läheisilleen tällaiset "piirteet" ovat joka tapauksessa valtava testi, koska puhumme lapsen henkisestä hidastumisesta, vaikka nykyään uskotaan, että sen taso riippuu vahvasti ammatista. Useimmissa tapauksissa näillä lapsilla on puheongelmia, monet kärsivät muista samanaikaisista sairauksista. Vaikka lääketiede ei pysy paikallaan. Jos aiemmin tällaisten lasten ennustettiin elävän enintään 25 vuotta, nykyään tämä luku on noussut tilastojen mukaan 50: een. Esimerkiksi Brasiliassa asuu João Joao Batista - vanhin Downin oireyhtymä, hän on 71 -vuotias.

Samat tilastot tästä asiasta ovat kuitenkin kategorisia. Hänen tietojensa mukaan nykyään yli 90% kehittyneiden maiden naisista, jotka ovat oppineet tällaisesta geneettisestä poikkeavuudesta varhaisessa vaiheessa, keskeyttävät raskautensa. Tästä tulee erillinen keskustelun aihe. Minkä tahansa elämän säilyttämisen kannattajat kutsuvat tätä lähestymistapaa nykyaikaiseksi eugeeniseksi, ja heidän vastustajansa puhuvat vastuusta muille perheenjäsenille:

(Claire Rainer, Downin syndroomayhdistyksen johtaja)

Sader Issalla on oma mielipiteensä tähän asiaan:

Luultavasti tämä on yksi niistä ongelmallisista asioista, joissa en todellakaan haluaisi olla tuomari, etenkään itselleni. Tietysti syyrialainen opiskelija on niin optimistinen, koska hänen perheensä tarina on "satu, jolla on onnellinen loppu". Ja se toteutui vain siksi, että yhteiskunta, joka ympäröi hänen "erityistä" isäänsä lapsuudesta lähtien, kohteli häntä todella lämpimästi eikä asettanut yliarvioituja tehtäviä epätavalliselle jäsenelleen. Vain tämän lähestymistavan kautta Judista tuli täysimittainen osa sitä.

Lue miten 2-vuotiaasta Downin oireyhtymästä tytöstä on tullut Ison-Britannian suurimman vaatekauppaketjun kasvot.